JA I SMA

SMA to moja miłość, pasja, inspiracja i codzienność. Z pacjentami zmagającymi się z okrutną choroba, jaką jest Rdzeniowy Zanik Mięśni racuję juz 4 lata. Prowadzę systematyczne terapie stacjonarne oraz on-line. Odwiedzam rodziny dzieci z SMA w ich domach na terenie całego kraju. Konsultuję pacjentów z Polski i z innych krajów Europy, do których należa m.in  Francja, Belgia, Włochy, Niemcy, Holandia.

Dwukrotnie brałam udział w kilku dniowym spotkaniu Rodzin i osób z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni (SMA) pod hasłem Konferencja SMA „Weekend ze SMAkiem”, organizowanym przez Fundację SMA. Podczas konferencji prowadziłam wykłady dla Rodziców, specjalistów jak również warsztaty dla neurologopedów. Przeprowadzałam także indywidualne konsultacje około 100 dzieci, młodzieży i dorosłych z SMA.

https://www.fsma.pl/2019/05/konferencja-sma-2019-3/

Brałam udział w innowacyjnym – pierwszym na świecie projekcie, skierowanym do chorych na rdzeniowy zanik mięśni, stworzonym przez Stowarzyszenie Lwie serca.

Projekt nosił tytuł: „ Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni”.

https://www.facebook.com/Stowarzyszenie-Lwie-Serca-2345828188987738/

Dzięki tej inicjatywie top specjaliści w dziedzinie terapii SMA prowadzili bezpłatne konsylia dla 27 dzieci z SMA leczonych bądź będących w programach lekowych. Spotkaliśmy się w 3 wielkich, polskich miastach: Warszawa, Kraków i Gdańsk. Każdy pacjent otrzymał kompleksową opiekę, pomoc i zestaw zaleceń terapeutycznych na kolejne miesiące.

https://www.instagram.com/sma_projekt/ 

Nasze wnioski z badań, które prowadziliśmy w ramach projektu, zostały opoulikowane w artykule naukowym czasopisma IRONS JURNAL, artykuł nosi tytuł: ” Rdzeniowy Zanik Mięśni – potrzeby dzieci i ich rodzin w ramach systemu kompleksowej opieki w Polsce”.

SPINAL MUSCULAR ATROPHY – THE NEEDS OF CHILDREN UNDERGOING PHARMA – COLOGICAL TREATMENT AND THEIR FAMILIES AS PART OF THE COMPREHENSIVE CARE SYSTEM IN POLAND

Poniżej zamieszczam mój fragment artykułu w języku polskim:

Magdalena Mazur – Wsparcie neuro-surdologopedy w SMA

15 października w Poznaniu, uczestniczyłam w konferencji pt. “Być świadomym rodzicem zastępczym” organizowanej przez Centrum Wspierania Rodzin “Swoboda”. Opowiadałam tam o projekcie Lwie Serca na rzecz dzieci z SMA oraz o potrzebach rodziców i opiekunów chorych.

16 listopada 2019 roku Śląski Oddział PTL wraz z Wojewódzkim Szpitalem Specjalistycznym nr 5 w Sosnowcu zorganizował konferencję naukowo-szkoleniową: X Ogólnopolską Konferencję Naukową pod hasłem ” Logopedia w Teorii i Praktyce. Interdyscyplinarne aspekty diagnozy i terapii logopedycznej”. Konferencja odbywała się pod patronatem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Logopedycznego. W sesji posterowej  można było zapoznać się z plakatem, który współtworzyłam z neurologopedą Karolem Pawlasem p.t. „Wsparcie neurologopedy w SMA”.

Miałam przyjemność opowiedzieć o swoich podopiecznych z SMA i trudnościach, z jakimi się zmagają na co dzień, podczas  konferencji w Śremie 4.12.2019 z okazji 30 lecia Konwencji o Prawach Dziecka.

Jestem współtwórcą innowacyjnej terapii ENMOT ™ – Elektro -Neuro-Mobilizacji Obszaru Twarzowego. Razem z Sebastianem Grzechnik stworzyliśmy program elektrostymulacji obszaru ustno-twarzowego, który opracowywaliśmy głównie z myślą o moich pacjentach z SMA. Do tej pory z naszej nowatorskiej terapii skorzystało około 50 dzieci z SMA.

Od kilku lat, z ogromną przyjemnością dzielę się swoją wiedzą i doświadczeniem w pracy z pacjentem z SMA ze studentami studiów podyplomowych na Neurologopedii Profilowanej na Wyższej Szkole Pedagogicznej w Warszawie oraz na Neurologopedii na Uniwersytecie Adama Mickiewicza w Poznaniu. Tematyka wykładów i ćwiczeń oscyluje wokół dyzartrii dzieci i dorosłych oraz dysfagii, gdzie nieodłącznie przytaczam przykłady pracy z pacjentem z SMA.

W książce „Przedszkolak w pigułce. Pytania, odpowiedzi i krótkie wyjaśnienia”

Skiba AnnaWawrzynów Marta, Wyd. Continuo 2020 napisałam bardzo ważne informacje na temat badań słuchu u dzieci, zamieściłam zdjęcie na którym wykonuję badanie tympanometryczne podczas realizacji projektu dla dzieci z SMA wspominając o samym projekcie Stowarzyszenia „Lwie Serca”.

Prowadzę szkolenia w całości poświęcone SMA.

Program:

  1. Specyfika Rdzeniowego Zaniku Mięśni.
  2. Od urodzenia do diagnozy, od diagnozy do terapii.
  3. SMA od kuchni – codzienność chorego i jego rodziny.
  4. Dziecko i dorosły z SMA – dynamika zmian generowana chorobą.
  5. Niezbędne, specjalistyczne wyposażenie i sprzęty medyczne przypisane chorobie.
  6. Jak przygotować gabinet logopedyczny na wizytę pacjenta z SMA.

 

Prowadzę także webinary dla Rodziców dzieci z SMA oraz dla dorosłych z SMA. Spotkania on-line są organizowane przez Fundację SMA i mają na celu wsparcie chorych i ich rodzin w dobie trudności w dostępie do stałej terapii spowodowanej epidemią.

Mam ogromną potrzebę szerzyć informacje o Rdzeniowym Zaniku Mięśni, docierać z nimi do szerokiej grupy odbiorców.

1 października 2020 roku, na profilu fb LOGOPEDIA DAMSKO – MĘSKA, którego redaktorem naczelnym jest Paweł Majcherczyk, ja jestem jednym z redaktorów, udzieliłam wywiadu o tematyce SMA, w którym obszernie opowiadałam o projekcie Stowarzyszenia Lwie Serca. Wywiad można zobaczyć także na youtube:

22 listopada 2020 roku, na profilu Stowarzyszenia Lwie Serca, ukazał się mój artykuł pt.: „Magdalena Mazur – Wsparcie neuro-surdologopedy w SMA” w którym dzielę się swoimi refleksjami z udziału w projekcie.